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https://repositorio.pucgoias.edu.br/jspui/handle/123456789/4759
Tipo: | Trabalho de Conclusão de Curso |
Título: | A atrofia muscular espinhal e a urgência na criação de normas que protejam a dignidade do paciente |
Autor(es): | Valeriano, Matheus Rosa de Souza |
Primeiro Orientador: | Takeda, Tatiana de Oliveira |
metadata.dc.contributor.referee1: | Lourenço, Cláudia Luiz |
Resumo: | O presente estudo propôs uma reflexão sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME) e todas as dificuldades que traz consigo, especialmente, em razão da ausência de legislação específica que garanta aos pacientes tratamento digno. Buscou-se destacar o papel que a Administração Pública deve exercer perante o público que possui tal doença, notadamente com relação à observação do Princípio da Dignidade da Pessoa Humana. Em suma, realizou-se uma análise perfunctória e descritiva sobre a Atrofia Muscular Espinhal, mostrou-se até onde vai a abrangência do Sistema Único de Saúde em suas unidades credenciadas e apontou-se a ausência de legislação específica. Para auxiliar no estudo foram analisadas jurisprudências, normas não específicas, doutrinas, estatísticas e reportagens. Os resultados indicaram a disponibilização de tratamento (e de seus respectivos apoios) para os pacientes, na data do referido estudo, não foram suficientemente satisfatórios, fazendo-se necessário que mudanças ocorram no ordenamento jurídico brasileiro, a fim de que as pessoas com AME e seus responsáveis legais possam utilizar de recursos que venham a mitigar as dificuldades enfrentadas no dia a dia. Trata-se de pesquisa explicativa, com uso de revisão bibliográfica, com abordagem dedutiva e pesquisa bibliográfica. |
Abstract: | The present study proposed a reflection on Spinal Muscular Atrophy and all the difficulties it brings with it, especially due to the absence of specific legislation that guarantees patients dignified treatment. It was sought to highlight the role that the Public Administration must play before the public that has such a disease, notably in relation to the observation of the Principle of Human Dignity. In short, a perfunctory and descriptive analysis was carried out on Spinal Muscular Atrophy, it was shown how far the scope of the Unified Health System goes in its accredited units and the absence of specific legislation was pointed out. To assist in the study, jurisprudence, non-specific norms, doctrines, statistics and reports were analyzed. The results indicated that the availability of treatment (and its respective support) for patients, on the date of the aforementioned study, was not sufficiently satisfactory, making it necessary for changes to occur in the Brazilian legal system, so that people with SMA and their legal guardians can use resources that will mitigate the difficulties faced on a daily basis. It is an explanatory research, using a bibliographic review, with a deductive approach and bibliographic research. |
Palavras-chave: | Atrofia muscular espinhal Sistema Único de Saúde Dignidade da pessoa humana |
CNPq: | CNPQ::CIENCIAS SOCIAIS APLICADAS |
Idioma: | por |
País: | Brasil |
Editor: | Pontifícia Universidade Católica de Goiás |
Sigla da Instituição: | PUC Goiás |
metadata.dc.publisher.department: | Escola de Direito, Negócios e Comunicação |
Tipo de Acesso: | Acesso Aberto |
URI: | https://repositorio.pucgoias.edu.br/jspui/handle/123456789/4759 |
Data do documento: | 1-Jun-2022 |
Aparece nas coleções: | TCC Direito |
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